Avaliação da Experiência e Necessidades de Apoio de Cuidadores Pediátricos

Boas-vindas, e obrigado pelo seu interesse nesta pesquisa. Este estudo explora as experiências e necessidades de apoio de cuidadores adultos de crianças que recebem atendimento médico. Leva aproximadamente de 8 a 10 minutos para ser concluído. Sua participação é totalmente voluntária, e você pode interromper a qualquer momento sem qualquer consequência. Não há respostas certas ou erradas — estamos interessados apenas em suas opiniões e experiências sinceras. Todas as respostas são confidenciais, serão anonimizadas e relatadas apenas de forma agregada para subsidiar melhorias nos serviços de cuidado centrados na família. Por favor, responda com base na sua experiência com uma criança da qual você é o principal cuidador. Ao continuar, você indica seu consentimento em participar.

Você é um adulto (18 anos ou mais) que atualmente atua como cuidador principal de uma criança que recebe atendimento médico?

• Sim
• Não

Qual é a idade da criança da qual você é o principal cuidador?

• Menos de 1 ano
• 1–3 anos
• 4–6 anos
• 7–12 anos
• 13–17 anos
• 18 anos ou mais

Qual é a sua relação com a criança da qual você é o principal cuidador?

• Pai ou mãe
• Padrasto ou madrasta
• Avô ou avó
• Pai/mãe adotivo(a) ou responsável legal
• Irmão ou irmã adulto(a) (18+)
• Outro cuidador
• Prefiro não informar

Quais das opções a seguir melhor descrevem as necessidades de saúde da criança? (Selecione todas as que se aplicam.)

• Condição física crônica
• Deficiência do desenvolvimento
• Condição comportamental ou de saúde mental
• Condição aguda ou de curto prazo
• Doença rara
• Clinicamente complexa (múltiplas condições)
• Não tenho certeza
• Prefiro não informar
• Outro (especifique)

Em uma semana típica, aproximadamente quantas horas você dedica a tarefas de cuidado (por exemplo, cuidados médicos, terapia, coordenação do cuidado) para essa criança?

• Menos de 5 horas
• 5–10 horas
• 11–20 horas
• 21–40 horas
• Mais de 40 horas
• Não tenho certeza

De modo geral, quanta sobrecarga você sentiu como cuidador nos últimos 30 dias?

Com que frequência você administra os medicamentos ou tratamentos da criança?

Com que frequência você coordena consultas médicas ou terapias para a criança?

Com que frequência você auxilia nas necessidades de cuidados pessoais diários da criança (por exemplo, banho, alimentação, mobilidade)?

Com que frequência você defende as necessidades da criança junto a escolas, planos de saúde ou outras organizações?

Quais áreas da sua vida foram mais afetadas pelo cuidado nos últimos 30 dias? (Selecione todas as que se aplicam.)

• Sono
• Trabalho ou estudos
• Finanças
• Vida social
• Saúde mental
• Saúde física
• Relacionamentos familiares
• Nenhuma das opções acima
• Outro (especifique)

Aproximadamente quantos profissionais de saúde diferentes a criança consultou nos últimos 6 meses?

• 1
• 2–3
• 4–6
• 7–10
• Mais de 10
• Não tenho certeza

Por favor, classifique seus 3 principais desafios de coordenação do cuidado, do mais ao menos desafiador.

1. Agendar consultas
2. Conseguir que as informações sejam compartilhadas entre os profissionais
3. Repetir o histórico da criança a cada consulta
4. Aprovações ou autorizações do plano de saúde
5. Transporte ou distância
6. Encontrar o especialista certo

Quão fácil é encontrar informações claras sobre o plano de cuidado e as instruções da criança?

Quão útil tem sido a equipe de saúde da sua criança como fonte de apoio nos últimos 6 meses?

Quão úteis têm sido familiares e amigos como fonte de apoio nos últimos 6 meses?

Quão úteis têm sido grupos de apoio comunitários ou on-line nos últimos 6 meses?

Quão úteis têm sido os coordenadores de cuidado, gestores de caso ou assistentes sociais nos últimos 6 meses?

Quais formatos de apoio seriam mais úteis para você daqui para frente? (Selecione todas as que se aplicam.)

• Grupos de apoio presenciais
• Aconselhamento individual
• Central de atendimento telefônico
• Apoio por mensagem de texto ou chat
• Ferramentas de aplicativo móvel
• Guias impressos
• Tutoriais em vídeo
• Webinars ao vivo
• Pareamento com mentor par
• Nenhuma das opções acima
• Outro (especifique)

De modo geral, quão satisfeito você está com a qualidade do cuidado que sua criança recebeu?

De modo geral, quão bem apoiado você se sente como cuidador pelo sistema de saúde?

Qual a probabilidade de você recomendar o profissional de saúde principal da sua criança a outro cuidador em situação semelhante?

Pensando na sua experiência geral como cuidador, qual tem sido a maior lacuna no apoio disponível para você e o que faria a maior diferença daqui para frente?

Qual é a sua idade?

• 18–24
• 25–34
• 35–44
• 45–54
• 55–64
• 65 ou mais
• Prefiro não informar

Qual é o seu gênero?

• Mulher
• Homem
• Não binário
• Prefiro me autodescrever
• Prefiro não informar

Em qual região você mora?

• África
• Ásia
• Europa
• América do Norte
• América do Sul
• Oceania
• Prefiro não informar

Qual é o nível de escolaridade mais alto que você concluiu?

• Ensino fundamental incompleto
• Ensino médio ou equivalente
• Ensino superior incompleto ou tecnólogo
• Graduação (bacharelado)
• Pós-graduação ou título profissional
• Prefiro não informar

Qual é a sua situação de emprego atual?

• Empregado em tempo integral
• Empregado em meio período
• Autônomo
• Dona/dono de casa ou cuidador em tempo integral (não empregado)
• Estudante
• Desempregado, procurando trabalho
• Aposentado
• Incapaz de trabalhar
• Prefiro não informar

Obrigado por compartilhar suas experiências. Suas respostas são valiosas e serão usadas para melhorar os serviços de apoio a cuidadores e famílias. Caso tenha alguma dúvida sobre este estudo, entre em contato pelo [research team email].